De mannen zijn vorige winter al gestart met acties om geld op te halen. “We hebben toen een snertactie gedaan, nu doen we de Spinningmarathon en de derde actie is op bevrijdingsdag. Dan gaan we een Bikememorialride doen langs gedenkwaardige punten uit de Tweede Wereldoorlog”, licht Jelmer toe. Zijn motivatie om mee te doen aan het evenement komt mede door het verlies van zijn broer. “Ik heb een broer gehad die in 2017 helaas is overleden aan Duchenne. Zijn levensverwachting was toen tot 20 jaar. Uiteindelijk is hij 33 jaar oud geworden, dus dat is wel een hele prestatie.” De spierziekte komt vooral bij jongens voor. De levensverwachting is hierbij over het algemeen niet lang, maar: “Het wordt wel steeds langer gelukkig.” Het geld dat met het evenementen wordt opgehaald draagt bij aan de ontwikkeling van hulpmiddelen en medicijnen “om de ziekte de wereld uit te trappen”, aldus Jelmer.

Onbekend
De Spinningmarathon is vooral om mensen aan het team te binden, maar bovenal om bekendheid over de ziekte te creëren. Omdat maar 1 op de 4000 jongens Duchenne krijgen, is het een vrij onbekende ziekte. “Daarom is het voor de farmaceutische wereld ook niet echt interessant om een medicijn te ontwikkelen. En dat is de reden dat het heel hard nodig is dat wij geld binnenhalen”, legt Wim uit. Bij eerdere edities kwam het eindbedrag uit rond de miljoen.

Begeleiders
Tot nu toe hebben 64 teams zich aangemeld, een totaal van 244 deelnemers. Een team bestaat uit fietsers en begeleiders. Dries van de Hoorn doet voor het team Kamp Kardol mee als begeleider, voor hem de eerste keer. “Ik heb geen ervaring met de ziekte, maar ik vond het weer eens tijd om ergens aan mee te doen. Mijn gezondheid is niet helemaal top, dus ik ga mee als begeleider.” De begeleiders zorgen dat de caravans waar de fietsers in overnachten worden verplaatst naar de volgende camping.

Er zijn nog plekken vrij om deel te nemen aan de Spinningmarathon. Aanmelden kan via de QR-code die te vinden is op de posters (zie onderstaande foto). De marathon vindt plaats op zaterdag 29 maart bij Energysport, Pascalweg 9a in Nunspeet.

Foto: RTV Nunspeet