Veluwe Randmeer Mediagroep

VRMG, de omroep voor de Noord-West Veluwe

advertentie
Geschreven door Julia Hofland | VRMG
5-12-2025 7:00


Heldenpieten halen geld op voor onderzoek naar Duchenne
Foto: Heldenpieten halen geld op voor onderzoek naar Duchenne
Het Sint en pieten gezelschap | Eigen foto
VELUWE RANDMEER - Familie Van Beek uit Nijkerk reist de regio door als Sinterklaas en Piet om geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne. Het geld is hard nodig, volgens Artina Beek. "De ziekte is vrij onbekend."

Om zoveel mogelijk geld op te halen, plant de familie de dagen rondom Sinterklaas helemaal vol. Ze bezoeken ongeveer vijf tot tien huizen per dag en gaan langs bedrijven. Moeder Artina is de zelfbenoemde 'regelpiet' en vader Willem rijdt sint en piet rond. Zoon Arian gaat verkleed als piet op pad samen met Dennis en Roland, de andere piet en Sinterklaas van het gezelschap. Dat doen ze voor het vierde jaar op rij.

Twee jongens op een fiets

De familie Van Beek leerde de ziekte van Duchenne kennen via de mountainbikevereniging. Arian ontmoette daar Henke van de Pol. Beiden van dezelfde leeftijd en groot fan van mountainbiken, maar met één groot verschil. Henke heeft namelijk de ziekte van Duchenne.

Wat is Duchenne?
Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. De ziekte komt vooral voor bij jongens. Wereldwijd gaat het om één op de vijfduizend.

Via Henke's vader, Walter van de Pol, raakte Artina en Willem betrokken bij Team MMKH. Een groep mensen uit Putten die zich op allerlei manieren inzetten voor onderzoek naar Duchenne.  Zo doen ze mee onder andere mee aan de 700 kilometer lange mountainbiketocht van Duchenne Heroes. "Hij wist: Als ik hen te pakken heb, dat zijn fanatieke mensen. Die zetten zich er ook meteen 100 procent in”, vertelt Artina.

Onbekende ziekte

Dat hij daar gelijk in had, blijkt uit de inzet van de familie. Ieder jaar doen ze fanatiek mee met meerdere acties, waaronder de Duchenne wandeltocht in Putten in juni.  Zowel als deelnemer of als vrijwilliger. 

Artina vindt het belangrijk om geld op te halen omdat de ziekte vrij onbekend is. “Daardoor wordt er ook weinig onderzoek naar gedaan en krijgen ze ook bijna geen geld los.” Tegelijkertijd is het een ziekte die ontzettend veel impact heeft op jongens. "Toen dachten we: laten we ons daar voor inzetten.”

Vrijwillig op pad

In tegenstelling tot de grotere acties waaraan de familie meedoet, is de sinterklaasactie iets dat ze op eigen initiatief doen. Om de kosten laag te houden, proberen ze sponsoren te vinden voor hun actie. "Nu hadden we het strooigoed van een supermarkt", vertelt Artina, "en daar zijn we heel blij mee, want dat betalen we anders zelf."

Het drukke schema van de familie doet niets af aan het plezier. Het mooiste vindt Artina de reactie van de kinderen bij wie ze op bezoek komen. Bovendien halen ze veel energie uit hun acties. "Het is gewoon heel erg belangrijk." 

vrmg  nieuws  nijkerk  putten 

💬 Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redacties: [email protected] of bel:
Redactie Nijkerk 0341-798298 | Redactie Nunspeet  0341-258133

Barneveld  Nijkerk  Putten  Ermelo  Harderwijk  Nunspeet  Elburg  Oldebroek  Nieuws 

 
  • A1 Radio
  • RTV Nunspeet Radio
  • LOEmedia Radio
  • LocoFM
advertentie