7-09-2024 17:19
Edward Zeevat en Natasja Froger over Tour du ALS: ‘Mensen krijgen een doodsvonnis’

“ALS moet opgelost worden”, stelt Zeevat in de uitzending. Daarom is het belangrijk dat erover gesproken wordt. Natasja Froger kan dit beamen, “Er moet gewoon een medicijn voor komen.” Wie op dit moment de diagnose ALS krijgt zal overlijden aan de ziekte en dat moet anders, maar voor onderzoeken naar medicijnen is een hoop geld nodig. Tijdens de uitzending werd hier op in gegaan en werd teruggeblikt op Tour du ALS en vooruit gekeken naar de toekomst. Voorafgaand aan het gesprek over Tour du ALS werd er kennisgemaakt met elkaar en gingen de gesprekken over carrière. De realiteit is wel dat vooruitkijken niet meer voor iedereen is weggelegd, “Als je op dit moment de diagnose ALS krijgt, krijg je geen diagnose meer maar een doodsvonnis. Dan lever je ineens heel veel in”, aldus de ambassadrice.
Voor één van de vormen van ALS is op dit moment een medicijn. 1% van de ALS patiënten kan gebruik maken van dit medicijn omdat het speciaal gemaakt is voor een zeer zeldzame vorm van deze spierziekte. “Het goede nieuws is wel dat het aanslaat en bij sommige mensen is er functieverbetering in het spel", zegt Edward. Hij is vastberaden dat het gaat lukken om een medicijn te vinden voor de ziekte, “Als je niet vastberaden bent dan lukt het je niet om te doen wat we doen en dan verlies je de overtuiging.” De overtuiging komt voort uit de ziekte van zijn broer, “Hij heeft MS en in 2002 vertelde ze hem dat hij met rollator en rolstoel nog drie jaar te leven had, maar hij loopt nog steeds halve marathons. Je moet volhouden.”
Natasja Froger is in aanraking gekomen met ALS door haar man René, “Hij deed mee aan de City swim en langs de route kwam ik in gesprek met allerlei mensen en toen ging ik er veel over nadenken. Een jaar later zette ik mij in en raakte ik weer in gesprek en wilde ik er wat mee doen. Nu blijf ik mij inzetten zo lang nodig is.” Froger en Zeevat zetten zich zo lang nodig is in om een medicijn te vinden voor ALS.
💬 Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redacties: [email protected] of bel:
Redactie Nijkerk 0341-798298 | Redactie Nunspeet 0341-258133
